มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากร่วมกับมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ใคร่ขอเชิญชวนบุคลากรทางการแพทย์ทั้งภาครัฐและเอกชน หน่วยงานต่างๆ รวมถึงประชาชนผู้สนใจร่วมงาน “โรคหายาก” ประเทศไทย ครั้งที่ 10 และงานครบรอบ 3 ปี มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ในวันเสาร์ที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 เวลา 08.00 – 14.30 น. ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี อาคารศูนย์การแพทย์สมเด็จพระเทพรัตน์ โดยท่านจะได้รู้จักกับโรคหายาก รับฟังถึงการขับเคลื่อนของคณะทำงานที่เกี่ยวข้องเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก ความท้าทายในการทำงานแวดวงสาธารณสุขไทยในการนำโรคหายาก 24 โรคแรก เข้าระบบสิทธิบัตรทองเพื่อให้ได้รับสิทธิในการรักษาอย่างเท่าเทียม และรับฟังการแชร์ประสบการณ์และแบ่งปันจากผู้ป่วยโรคหายาก พร้อมชมนิทรรศการ โดยในงานท่านจะได้พบกับ ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ม.มหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ และคุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และตัวแทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าแห่งชาติ (สปสช.) กระทรวงสาธารณสุข หน่วยงานสมาคมต่างๆ รวมถึงผู้ป่วยโรคหายาก นับเป็นมิติของความสำเร็จอีกขั้นในความร่วมมือรวมพลังจากทุกภาคส่วน

โดยผู้สนใจสามารถลงทะเบียนร่วมงานฟรี! สามารถลงทะเบียนฟรี! เพื่อเข้าร่วมงานได้ที่ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfKGd2GHEV8R_qE7qlO2D0zg0hT2HH0yd4eJBMxNRFZQLOLbw/viewform และติดตามรายละเอียดได้ที่ Facebook: Rare Disease Day Thailand